Mami de DoS

Y de repente... ¡¡ son DoS !!

Aventuras y desventuras de una madre primeriza ... y de multiples!!

Cómo sobrevivir a la recién estrenada maternidad, al caos, al miedo, a la crisis, y además, a una cardiopatía congénita... y todo ello lejos de la familia.

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lunes, 9 de julio de 2012

Nuevos avances...

Cumplido el primer año, los bebes ya son pequeños niños... ahora señalan y "hablan" un montón, se rien como locos cuando juegas con ellos, se suben a todos lados, se agarran a ti como garrapatas,... Mi primogénito camina de la mano, aunque no se ha soltado, creo que no le faltará mucho porque ya lo he pillado vaiar veces de pié sin agarrarse!
Su melli, gatea mucho más rápido, se alza y da besos. Te dice que no quiere comer más moviendo negativamente la cabeza cada vez que te acercas con la cuchara. Ha decidido que sólo se toma un biberón al dia, asi que los yogures y batidos con frutas corren arriba y abajo en los tentiempiés!

Hablan entre ellos, se llaman con un "EH!" y se rien.. se buscan y tienen sus juguetes preferidos. No quieren quedarse solos ni en broma y cada vez que te vas, gritan, lloran y patalean hasta que consiguen lo que quieren.
Les encantan los animales y han identificado en las vacaciones a Ginebra como "Bau-Bau", aunque cuando se acerca corriendo este gran Bavaro, se asustan un poco.

Como era de esperar, uno disfruta como un loco en la playa y al otro hay que ir convenciéndolo poco a poco.. Son distintos hasta para comerse un cono... uno por la punta y el otro por el hueco!! Siempre!!
Les encantan los helados y sobre todo, a mi primogénito, le alivia un montón las encias, ya que en las vacaciones han empezado a salirle los dientes superiores, de momento ya están dos fuera pero hay otros dos más listos para asomar en unos días. También el segundo inferior ha salido ya. La pediatra nos ha confirmado que tiene Diastema pero que se pueden ir colocando a medida que salgan los siguientes. Tampoco me sorprende, ya que su padre también lo tiene.

Ahora más que nunca necesito más tiempo libre para estar con ellos y disfrutarlos, además que ya duermen muy poco, solo dos pequeñas siestas durante el día.. es que hay tantas cosas por hacer y descubrir!!

2º Viaje.. esta vez en Avión!!

De nuevo hemos ido a visitar a la familia italiana. Esta vez como unas verdaderas vacaciones, ya que en el anterior viaje había algunos papeleos que preparar y menos tiempo.

Nada comparable al viaje en barco y coche de la vez anterior en la que cada ida o venida era toooodo un día de tortura. Esta vez sólo fueron unas horas de tortura!!!
El viaje en coche hasta Madrid se hizo mucho mejor que el de Barcelona, nos es mucho más cómodo y seguro, además de económico, ya que las autopistas catalanas son una sanguijuela en plena yugular. Nos quedamos a dormir en un hotel (Diana) cerca del aeropuerto, ya que el vuelo era muy temprano. El hotel tenía contratado un servicio gratuito de autobús al aeropuerto. He de decir que nos gustó mucho, sólo tenía una pega este hotel, el carrito doble no pasaba por la puerta, así que, mientras mi marido dejaba el coche, tuve que hacer las clásicas maniobras para entrar en la habitación... ya bien estudiadas porque en el barco pasa lo mismo.. Bloquea la puerta, deja a un niño dentro y vuelve a liberar al otro del carrito, mientras que el primero ya viene hacia mi gateando y descojonándose como un loco, paso por encima de él y dejo al segundo bebe, recojo al primero del pasillo del hotel, lo vuelvo a meter dentro con el otro, mientras se entretienen los dos unos segundos, pliego el carrito y lo introduzco en la habitación bloqueandome a mi misma el paso, cierro la puerta y salto por encima del carro para recoger a uno de los bebes que ya está tocando algo que no debe.

El vuelo era de madrugada asi que, por suerte, ambos bebes se durmieron durante la hora y media que duró el trayecto..Perfecto!! en el fondo, me lo esperaba e imaginaba. También me imaginaba cómo sería la vuelta.. llantos y nada de siesta por alguno de ellos.. puff
Los aeropuertos no suelen ser los lugares más accesibles para sillas gemelares o gente minusválida.. A la ida, tuvimos que descender unas interminables escaleras con un carrito gemelar y equipaje de mano.. la escena fué la siguiente; mientras yo llevaba a uno de los mellizos, una señora se ofreció para llevar al otro, mientras mi marido cargaba con el carrito escaleras abajo. Una vez en pista, la señora subió al mellizo al autobús que nos acercaba al avión, yo con el otro y mi marido cargando y montando la silla en medio de la marabunta!
por fín, a los pies del avión, los empleados se llevaron el carrito y nosotros subimos con los mellizos y tomamos asiento!! Primera odisea superada!!

Las vacaciones en casa de la Nonna estuvieron bien, aunque de descanso poco, ya que las faenas de los bebes son las mismas en todas partes.. lavar, cambiar, dar de comer,..Algunos días nos escapábamos por las mañanas a la playa con los nenes pero siempre con la ayuda de algún familiar que se adelantase para montar la sombrilla, accesorio indispensable con niños, sobre todo de estas edades. El tiempo de la playa no se alargaba más de 2 horas, asi que el color blanquecino que he mantenido durante dos años, no se ha ido.
No señores, ponerse moreno con gemelos no es posible!!

Conclusión:
La vida ha cambiado radicalmente.. y las vacaciones también, no son ni mejores, ni peores, son completamente diferentes!!

martes, 19 de junio de 2012

Llantos

Hoy está siendo un día horrible.
Lulu ha dormido fatal esta noche, se despertaba continuamente llorando, se quedaba dormido un poquito y otra vez en vela.
Los dientes le están haciendo sufrir muchísimo. Al final le hemos dado un poco de Epiretal y más o menos ha dormido el resto de la noche... es decir, hemos dormido el resto de la noche.

Ya de mañana, Mimi ha empezado con sus clásicos llantos inútiles... llorando en la cama, llorando en el salón de juegos, llorando en el baño, cosa que nunca hace, por cierto, llorando mientras la vestía... que horror!!
Ese llanto perpetuo que no para nunca y que cada vez va subiendo el tono, porque además de llorar, Mimi grita!

Después ha empezado Lulu ha llorar también en el salón de juegos, nos lo hemos llevado a su habitación y, más o menos, se han callado... ahora están tranquilos... A ver cuánto dura!!

Ahora les prepararé algo para comer, pero estoy tan cansada que no tengo ni ganas ni fuerzas... la casa hecha un desastre, el día lluvioso y yo más cansada que ayer por la noche... Y esta tarde a trabajar..

Madre mia, que mal lo llevo..

viernes, 15 de junio de 2012

Valoracion

Hoy hemos tenido cita para la valoración de la discapacidad de Mimi.
Ha sido todo un poco extraño, pensar que en algún momento de tu vida te encuentras en una situación de este tipo, estipular un grado de minusvalia para un hijo.

De momento es algo temporal ya que dentro de 5 años se volverán a poner todos los informes sobre la mesa para renovar o revocar.

Una vez concedida debo esperar la llegada del informe acreditativo a casa para solicitar la prestación por hijo a cargo en el INSS. Al ser mellizos y tener una discapacidad uno de los niños pasamos automáticamente a ser familia numerosa así que también tenemos descuentos en muchos servicios como la tan deseada Piscina para los bebes.
El ejercicio en el agua les será a ambos de gran ayuda, a Lulu para mejorar la movilidad de su cuello y a Mimi para fortalecer toda su musculatura, que esta algo atrofiada.

Espero poder aprovechar todas estas ayudas para dar un gran empujón hacia adelante a mis hijos y darles todo lo que necesiten.

Ojalá no tuviese que pedir este tipo de prestaciones y consideraciones especiales para mis hijos, pero la suerte hace tiempo que esta echada..

martes, 12 de junio de 2012

Y están a punto de cumplir 1 año!!



Este mes los mellizos cumplen 1 año.. me acuerdo que por estas fechas ya no podía soportar 15 minutos en pie, tenía los pies y las manos infladas como pelotas, me hormigueaban y no había forma de que pasase una noche de reposo, ni un día. Se me hacía difícil respirar y dormir, me salvó el sofá.

Por aquellos días me habían regalado una gatita porque había tenido que sacrificar a mi adorada Giada, estaba muy enferma y no tenía solución.. a pesar de ser muy jovencita..

Para rematar mis molestias físicas, bajando con mi gatita en brazos, las escaleras del ático en el que vivía, no hice bien pie y me caí por ellas.. sentí un dolor muy intenso en la cabeza y como un chasquillo en todo el cráneo.. no me podía levantar.. cuando me ayudaron a incorporarme sentí un líquido caliente en mi espalda.. sangre. La verdad es que pensé que algo muy malo había sucedido y creía que me había hecho mucho daño en la cabeza.

De camino al hospital el dolor se hizo insoportable y no podía ni contestar a las preguntas de mi marido, sólo pensaba en llegar, rápido!!

Me pusieron 5 grapas en la cabeza.. recuerdo el dolor como si fuese ayer, hacía mucho tiempo que no lloraba del miedo y del dolor que sentía a cada prapazo sin anestesia!!
Por supuesto me fui a que viesen a mis mellizos, a que me dijesen que todo estaba bien.. por suerte, la caída había sido hacia atrás.

Los bebés estaban perfectamente, yo dilatada de 3 centímetros, mi cabeza herida y el coxis... hecho polvo. Y todo esto con 8 meses de gestación de un embarazo gemelar.. había corrido una suerte de las mias.

Esta caída influyó definitivamente en el mal parto de mis niños ya que el primogénito tuvo que luchar durante horas con mi coxis que lo hacía rebotar y no le permitía nacer.

Ahora, casi un año después recuerdo cada momento y cada dolor como si fuese ayer, recuerdo haberle dicho a mi marido cuando porfín me subían a planta que si llego a tener un arma me hubiese suicidado.. horas después me hacían una transfusión de sangre ya que lo mio no fué un parto, fue una salvajada; no era un paritorio, era un matadero... y todo porque no quisieron hacer una cesarea a un parto gemelar en la que ambos fetos estaban posicionados de cabeza.. Arriesgaron 3 vidas por ponerse una medalla, a mi primogénito no llegué a verlo ni a oirlo, se lo llevaron corriendo a reanimación, a mi cardioBebé me lo mostraron, lo besé y se lo llevaron a la uci de neonatos. 3 días después, cuando me "desenchufaron" pude bajar y cogerlo en brazos.

No recuerdo el nacimiento de mis mellizos como algo super alegre como debiera haber sido.. pero ahora, son lo más grande de mi vida. Tanto sufrimiento ha tenido dos frutos maravillosos que no me dejan pensar en nada más que en ellos.
Ahora los veo y me parece todo algo imposible.. pero es real! son mis niños y es impresionante ver cómo crecen, como van evolucionando y como, día a día forjan su caracter. Son tan distintos y tan especiales!!

Y están a punto de cumplir 1 año...

martes, 22 de mayo de 2012

De Viaje!

Primer viaje con los mellizos!! Después de 10 meses sin salir de la ciudad, hemos hecho las maletas y nos hemos ido al extranjero a visitar a los familiares. 4 horas de coche y 12 de barco... 1 hora y media más de coche y llegada a destino. Ha sido duro, sobre todo el trayecto más largo en coche, no están acostumbrados a estar tanto tiempo sentados en la misma posición. La vuelta fué más dura porque ya estaban cansados de todo un día de aburrido viaje en barco y cuando llegamos a casa era medianoche. Pero he de decir que para este palizón, mis pequeños se han portado como campeones!!

La estancia en casa de la Nonna ha sido de su agrado ya que no han faltado los achuchones y los brazos de muchos familiares y claro, a nadie amarga un dulce. Le hicieron una fiesta y vinieron todos los familiares, que ya tenían muchas ganas de conocerlos. Se lo pasaron genial y recibieron muchos regalos!! Ya no tengo sitio donde guardar tanto juguete!!
Ahora, de vuelta a la rutina, mi caprichoso cardioBebé está notando en falta tanto mimo. Se acostumbra muy rápidamente a lo bueno y en nuestra agetreada vida familiar no hay todos esos brazos que tanto le gustan ni todos esos ojos abservandole a todas horas y se tiene que conformar con sus padres y su melli... algo que no le es suficiente y no deja de llorar y gritar por cada pequeña cosa.

Imagino que todo será questión de tiempo para que vuelva a la normalidad, pero no es fácil ignorar sus berrinches.

El 15 de Abril mi primogénito ha empezado a gatear y ahora, dos semanas después, no hay quien lo pare. Es increíble lo rápido que van evolucionando y lo deprisa que aprenden. Está super simpático, es muy extrovertido y rie desde que se levanta hasta que se acuesta. Es tan fácil sacarle una sonrisa...

La alimentación ha dado un salto abismal, prácticamente ya pueden comer de todo y les estoy haciendo los menús de lo más variados, gracias también a la experiencia de otra cultura. Tengo suerte y comen todo lo que les preparo.. eso es un alivio, principalmente por nuestro cardioBebé, ya que lo hemos pasado tan mal los primeros meses con el tema de la leche... De hecho, en dos meses ha crecido 4 centímetros mientras que su melli poco más de 2!! Sigue habiendo mucha diferencia entre ellos pero ya no es tan exagerado... no entiendo como la gente me puede preguntar si son de dos embarazos distintos..

¿¿¿ estamos locos????


Recomendación:
Una de las cosas que no olvidaré incluir en nuestro próximo viaje será el calentador de biberones!! algo que parece tan superfluo y que piensas... "en cualquier sitio me lo pueden calentar".. pues no!, llevatelo siempre a cuestas, te da mucha libertad y te saca de cualquier aprieto alimenticio, además de los potitos de frutas, claro.

Resumen Nº 1

La primera revisión seria después de la intervención ha sido hoy. 
Todo ha ido "bien". La insuficiencia mitral sigue siendo ligera-moderada, la CIV sigue ahí pero es pequeña, por lo que no le han dado mayor importancia, el diafragma está bajo por lo que expande el pulmón derecho y, esto es lo que no me esperaba, han visto un tejido en una de las salidas que se mueve y va creando turbulencias. No obstruye el flujo, no parece que con el tiempo lo vaya a obstruir pero habrá que controlarlo. Próxima visita para Noviembre y sin rayos.

La conclusión de una visita temida ha sido ésa. No es mala, no es buena... es la que hay.
Yo era muy optimista, me  imaginaba que me dirían que todo estaba muy bien, pero lo cierto es que no es un corazón "normal" sino uno reconstruído, por lo que no puede estar todo "bien" pero, dentro de nuestra realidad, no son malas noticias, todo sigue como estaba, no ha empeorado nada y los pronósticos ya sabemos cuáles son... Mi marido es mucho más realista y se esperaba, excepto el tejido "flotando", todo lo que nos han dicho.

Hace dos semanas que le estoy poniendo los parches en la cicatriz para minimizarla... ahora me pregunto si es algo que vale la pena. Están funcionando. No sé si la próxima intervención se hará de la misma forma, si serán sólo pequeñas perforaciones, si la técnica ya habrá mejorado bastante como para dejar minimas marcas... No sé.
La verdad es que el tema de la cicatriz es algo tan supérfluo.... pero por desgracia en esta sociedad se le presta demasiada atención al envoltorio y me gustaría evitar cualquier sufrimiento inútil a mi CardioBebé... claro que no todo está en mis manos, y no se puede andar por el mundo al gusto de los demás

Razonamiento de hoy:
Me he dado cuenta que sigo intentando caminar por las nubes... los hechos me llevan a ras de tierra y poco a poco vuelvo a coger carrerilla para despegar ... hasta el siguiente paréntesis de realidad.
Será mi naturaleza.
Quizás en otra vida fui pájaro
  ;-)

Besos a mi Angel Terrenal por ser como es y a todos los Corazones Blancos.

Fallas!

Parece que las fiestas está todo el mundo obligado a disfutarlas, en realidad a vivirlas "intensamente".

Marzo es el gran mes de Valencia. Dan comienzo sus esperadísimas Fallas. Parece que algo se les transforma en su interior y dan rienda suelta a sus instintos más animales, con perdón de éstos.

Es muy gratificante cuando despiertan a tus bebés a base de buenas bombas que retumban en toda la plaza. Sobre todo cuando lo hacen a las 7 de la mañana o a las 10:30 de la noche... sobre todo cuando te lo ponen bajo la ventana de tus hijos.... sobre todo cuando alguno de tus hijos tiene un problema cardíaco... sobre todo cuando les explicas a los petarderos que no lo hagan o que no pongan los fuertes porque hay bebés durmiendo y te meten en cuanto te das la vuelta el más gordo que tienen a mano.... y después vuelven con más de las mismas características.... sobre todo cuando después vienen los padres macarras diciendo que has amenazado a sus hijos y quieren discutirlo con las manos.... Qué bonitas son las Fallas!!

Parece que las fiestas cura a la gente enferma o hace insensibles a los niños o nadie tiene que ir a trabajar, porque parece que ya nadie tiene que descansar.

La verdad es que me gustaría que este tipo de gente viviesen una hora en el cuerpo de un bebé asustado porque le han metido un petardo al lado de su cabeza y no entiende qué es eso, y su corazón está a punto de estallar de miedo, que viviesen en el cuerpo de un enfermo que tiene que descansar y necesita tranquilidad para recuperarse, que viviesen una sola hora en el cuerpo de un anciano que necesita dormir...

Lo más bonito es que estos grandes padres mandan a sus hijos a poner los petardos en la plaza más lejana a sus viviendas... porqué? no te gustan las fallas? no te gustan los petardos? porqué no los haces estallar en tu salón a las 10:30 de la noche y disfrutas de la mascletá??

Este es el resultado de una sociedad permisiva que hemos creado en la que todos tenemos derecho a hacer lo que queramos cuando queramos... pero los demás no.
Dónde empieza y termina la libertad y los derechos de cada uno? Donde hemos dejado la educación y el respeto al projimo? porque disfrutamos viendo sufrir a los demás? porque nos molesta cuando los demás nos hacen lo que nosotros hacemos?

De verdad somos Civilizados??? o es el momento de cambiar el significado de animales y humanos..

Desplazamientos pivotantes

Ya han cumplido 8 meses.

Qué pronto pasa el tiempo y que pena da saber que no vas a volver a verlos así de pequeñitos.

Cada día es una aventura, ves cómo descubren partes de su cuerpo, objetos nuevos, te reconocen perfectamente entre la gente, te buscan y te sonrien... Se han vuelto unos gritones, sobre todo mi pequeño cardioBebé. Pronto será su revisión importante después de la intervención y ahora se verá con más claridad cómo ha quedado su corazoncito después de la reconstrucción. Que miedo!! Pero yo le veo bien, al menos tiene mucha energía y un gran chorro de voz.

El tema de la alimentación es una puerta abierta al abismo. Me he vuelto una cocinitas con los alimentos recomendados para esta edad... y de momento me llevo un diez!!! Le encanta la cuchara, incluso la muerde! imagino que para aliviar el malestar que le producen las encías, ya que sigue asomando una pequeña luz que todavía no se ha definido como esmalte.

Últimamente han descubierto una forma infalible de moverse; rodar cual croqueta en la sartén!! los separo y siempre acaban juntos, no tengo muy claro todavía quien rueda más, cuando me doy cuenta me alertan los gritos del cardioBebé porque su hermano le está apretando un moflete o tirandole de la ropa... es que 2 kilos y medio de diferencia a esta edad se notan.

Ya los baño en nuestra bañera, todavía por separado, sentaditos y con algún patito para que se entretengan. Se mantienen en su asiento de baño riendo mientras el pulpo le echa burbujas... les encanta el agua desde siempre y a mi me encanta que le encante! En cuanto pueda, les llevaré a la piscina. Claro que vigilar a dos tan pequeños es un faenón!!

Creo que para ser prematuros están más que espabilados, aunque tanto pediatras como en estimulación precoz me dicen que el tiempo que hayan perdido dentro de la madre se lo tengo que descontar fuera; es decir, si han nacido 1 mes antes deben desarrollarse un més más tarde....cosas de la Naturaleza

Cristian

El 14 de Febrero es un día señalado, todo el mundo conoce esa fecha por ser el Día de los Enamorados, para ser sincera, el 14 de Febrero del 2011 también era un simple día de los enamorados para mí.

Cuando en tu familia nace un bebé con problemas de corazón, esta fecha cobra más sentido y te recuerdan que también es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, algo que no sabes hasta que te toca. Sigo siendo sincera y reconozco que nunca pensé que nacían niños con problemas de corazón, simplemente las asociaba a personas adultas. Más que nada, es que no pensaba que esas cosas pasasen, no que no existiesen y tampoco había conocido a ninguno... hasta hace unos meses.

A raíz de que me diagnosticasen este problema en el embarazo a uno de los fetos que llevaba, he iniciado una búsqueda de información y he tratado de ponerme en contacto con otros padres que se encontrasen en mi misma situación. Los encontré.

El 20 de Octubre del 2011 conocí a Cibeles, gracias a ella llegue a Natalia, la creadora de un grupo de Faceboock llamado Padres de Hijos Cardiópatas. Justo lo que estaba necesitando para ayudarme en este duro camino.

Nunca he llegado a conocer físicamente a Cristian, el niño que dió vida a un Grupo de padres coraje que luchan cada día por sus hijos. Para que lleguen a ser adultos pasan por muchos sufrimientos, muchas horas de hospitales, muchos nervios en cada revisión, por agonías esperando a que el cirujano les dé noticias de cómo ha ido la intervención, que en muchos casos son varias, por llantos desconsolados de tristeza y nerviosos en otros casos de alegría...

No siempre sale tan bien como debería. El destino de Cristian era hacer feliz a unos padres dichosos por su llegada y darnos una lección a todos... hay que vivir la vida, venga como venga, y con la ilusión con la que pone un niño a cada momento.

A veces no es necesario abrazar a una persona para tenerla juntito a tu corazón.
Cristian ya forma parte de mi vida desde hace meses y su recuerdo estará conmigo y con todos las padres que él ha reunido.

El 14 de febrero, Cristian lo pasó con Natalia y Jose, sus padres, debería haber estado en su casa, pero lo pasó en la UCI. Lo habían operado, otra vez, para arreglar su corazoncito. Deberían haberlo intervenido unas semanas antes pero el destino quiso que el 14 de Febrero aún estuviese con sus padres. Así quiso el destino que en un día tan señalado, un niño cardiópata de 2 años y sus padres primerizos, se demostrasen cuánto se querían, se despidiesen y recordase al mundo que el 14 de Febrero es el día de los Grandes y luchadores Corazones.

Cristian ha cumplido su destino y ahora le corresponde Descansar En Paz.

Cuanto movimiento..

Siete meses de locura gemelar. El tiempo pasa muy rápido y los recuerdos y aventuras hacen parecer que todo ha pasado hace una eternidad.

Los mellizos están super despiertos, literalmente, se pasan muchas horas al dia ya en vigilia y reclamando nuestra atención. Algo que se hace bastante complicado al trabajar fuera de casa y no tener ayuda para las tareas cotidianas. Ahora, más que nunca, se echa de menos el papel de abuel@s o ti@s, claro que para los momentos complicados siempre tenemos manos amigas, sólo tenemos que pedirlas y van apareciendo como pequeños champiñones... el concepto de familia se puede encontrar con más cariño, si cabe, entre los buenos amigos.

Cada edad de nuestros hijos es especial, ya Mensi me lo había dicho, y es ahora cuando lo veo realmente. A partir de los 6 meses los pequeños están super graciosos y cada hazaña es una alegria para toda la familia. A cada paso el primer mellizo va abriendo camino y nos adelanta qué va a suceder con nuestro CardioBebé, que en cuestiones físicas va siempre por detrás, pero.... sorpresa!! el primer diente asoma en la pequeña boquita del segundo mellizo!! pobrecitos, cuánta molestia. Ya se agarran el biberón, se cogen los pies, se lo llevan todo a la boca, chillan, se ríen a discretas carcajadas...es un no parar!!!

Mi pequeño CardioBebé ha superado sus dos meses desde la operación, ha cogido peso y su carita ya tiene mofletillos sonrosados que da un gusto verlos...., ya no se asusta cuando ve batas blancas o verdes, y su respiración es mucho más pausada. En realidad sólo queda una cicatriz que te recuerde por lo que ha pasado. La hora de la comida ya no es un trauma y cuando dice basta, pues hasta la próxima toma. No es que coma mucho, pero la balanza nos sigue dando pequeñas alegrías así que... de momento, intentamos no preocuparnos.

El miedo de una nueva recaída no nos lo quita nadie del cuerpo, pero es mejor no pensar demasiado. La próxima visita al cardiólogo será en Marzo y sólo espero buenas noticias. Realmente las necesitamos, este último mes ha sido maravilloso y nos gustaría disfrutar de esta sensación mucho más tiempo.

De momento, a disfrutar del final del invierno... esperando una florida y soleada primavera que solo traiga alegrias... para TODOS

Mal, muy mal Blevit!

Realmente no sé si es cuestión de mala suerte o que la vida me pone obstáculos para divertirse viéndome tropezar y recomponerme otra vez.

Finalmente había encontrado un alimento que mi CardioBebé devoraba sin rechistar; se trata de unos cereales sin gluten de Blevit de la gama Sinocome, gracias a los cuales, en tres semanas había ganado 1kg!! Pues bien, los milagrosos cereales han dejado de fabricarse...
Si es que es como caminar por un inmenso campo de rosas, no puede ser más bonito ni más molesto!

Por suerte, gracias a que ya tiene 6 meses, puedo ofrecerle un menú más variado que su detestable leche, así que cada día preparo a los Mellis una sabrosa papilla de frutas con galleta y experimento las múltiples facetas del Robot de cocina para bebés que nos hemos regalado estas Navidades (ver).

De momento, parece que comer con cuchara le gusta y tiene un paladar un tanto diferente al de su Melli, claro que con lo distintos que son, no me sorprende en absoluto.

Espero que mis pinitos compoteros le sigan gustando, aunque a veces me llevo un gran suspenso, y que me siga pidiendo de comer con ese ansia y poca paciencia que la caracteriza, por mucho más tiempo!!

Gracias a Blevit por el kilo ganado con su gama Sinocome y un gran ERROR retirarla del mercado!
¡¡Queremos Papillas sin gluten Sinocome!!

Un estilo de vida nuevo..

Después de un mes y medio de la operación de corazón de nuestro CardioBebé y a puntito de finalizar este 2011, sólo tengo alegrías en mi vida.

Cuando volvimos a casa después del 15 de Noviembre pensábamos que todo iba a cambiar radicalmente y de un día para otro. Hace dos semanas empezaba a perder toda esperanza de que mi pequeño sol tuviese el más mínimo interés en la comida. Nuestra lucha para que cogiese peso la estabamos perdiendo su padre y yo.  En estas Navidades, a Papá Noel solo habíamos pedido que esto cambiase y le trajese ganas de comer...

Papá Noel nos trajo su regalo. El milagro se hizo realidad y hace una semana que nuestro CardioBebé  come con ganas, eso sí, de lo que le gusta, ya que hemos llegado a la conclusión de que la leche sola no es santo de su devoción.

Ahora se vé todo realmente de otro color; qué gusto la hora de la comida, los momentos previos en los que empieza a llorar porque tiene hambre, cómo te mira mientras chupa el biberón o saborea alguna papilla de verduras o fruta. Que alegría cambiar sus pañales!!!

Este 2011 lo empezamos con muy malas noticias pero lo estamos terminando de la mejor forma posible. Ha sido muy duro, con alegrías y tristezas, parecía que nos estaban dando una de cal y otra de arena, pero no puedo terminar mejor el año. No me arrepiento de nada. No anhelo nada. Este año me he convertido en madre... y por partida doble, y hasta ahora es lo mejor que me ha pasado, solo espero que la vida nos dé salud para poder ver crecer a mis hijos y algún día conocer a mis nietos; que siga siempre al lado del mejor hombre y padre del mundo; que me mantenga las amistades y el buen humor para poder disfrutar de cada minuto con todos los mios; y que si algo tiene que cambiar... que sea para mejor.

Os deseo a todos un fin y entrada de año placentero y lleno de Felicidad!!

Salud para el 2012!!

Una nueva fecha para celebrar...

El día 7 de Noviembre el corazón nos dió un vuelco y casi se nos sale del pecho; la ansiada llamada se había hecho realidad, el martes siguiente sería la operación de nuestro cardioBebé. Después de hacerle las pruebas pertinentes de sangre, RX, eco, y ponerle una vía en la cabeza, el 15 de Noviembre a las 8:30 lo acompañamos a la sala de operaciones.

Fueron 5 horas interminables en las cuales cada vez que salía un médico para informar de un paciente, empezaba un nuevo estado de taquicardia. El destino hizo que recibiese yo la noticia sin el apoyo físico de mi marido... todo había salido MUY BIEN!! la operación fué un éxito y el DR. Aroca, aunque contenido, se mostraba muy satisfecho del trabajo. No me lo acababa de creer, en unos minutos podríamos acompañar a nuestro cardioBebé a la UCI para ingreso.

Sólo dos días después subía a planta sin ninguna complicación más que una ligera fiebre. Cinco días más tarde nos dan el alta, hoy. Todo ha ido fenomenal y ya tenemos a nuestro angel con nosotros recién caído del cielo.

A partir de hoy empieza una nueva vida para toda la familia, tampoco su mellizo lo ha pasado muy bien en casa viviendo el stress y la falta de sus padres durante estos días, pero hoy nos ha recibido a los tres con su preciosa sonrisa, sabe que ahora todo ha cambiado para mejor.

Cuando veo la cicatriz no puedo evitar pensar en el coraje que tienen algunas personas para abrir un cuerpo, y con las manos ensangrentadas, arreglar algo tan delicado e importante como es el motor de nuestra vida. No hay dinero que pague este trabajo. Sigo sin encontrar las palabras de agradecimiento para Angel Aroca y su equipo al completo. Para el Dr. Morán, Dra. Gascó, Dra. Jarabo, amigos incondicionales como Diana, Carmen, Sergio, Aroa, Xavi, Villa Encarnación al completo, una gran familia Braccu-Meloni, un contacto especial: Sergio Parra Gordo, y tanta gente que se a portado tan bien con nosotros así como personas conocidas recientemente como Cibeles, Natalia, Fundación Menudos Corazones de Madrid, que se han mostrado a nuestro lado porque saben muy bien qué se siente en esta situación.
Hoy, un día lluvioso, lo estoy viviendo como el día más bonito y soleado de toda mi vida.
Por fín puedo descansar.

Un gran paso adelante

Hoy, por fín, mi cardiobebé con poco más de cuatro meses, ha llegado a los 4 kilos. No puedo evitar pensar que hay niños que nacen con este peso y a mi bb le ha costado tanto tiempo!! Sé que no debo comparar...pero la felicidad que tengo en el cuerpo tampoco es comparable!.

A que se ha debido que en una semana haya cogido 200 gramos?? a nuestra cabezonería, la ayuda de una pediatra y la ineptitud de otra! Hay pediatras que simplemente se deberían denunciar, si no haces bien tu trabajo, a la calle!.
Seguro que hay muchos profesionales que se merecen su puesto y no tienen trabajo porque una garrapata que se aprovecha del funcionarismo se lo está quitando.

Consejos:
1- Busca un buen pediatra. No es fácil.
2- Si tu cardiobebé no quiere tomar la leche hipercalórica que le han recomendado para que coja peso, y que sabe a rayos, comentale a tu buen pediatra si se le puede cambiar la leche y mantener la concentración para probar un gusto más agradable. Quizás te sorprendas al ver cómo come!
3- Si tiene los meses adecuados, probar a introducir un poco de cereales sin glúten y con efecto bífidus. Descubrirás otro mundo!!

Conclusión:
Los bebés también tienen lengua con papilas gustativas.

Cuánto tiempo perdido "gracias" a la incompetencia de nuestros "profesionales" públicos

Esperando una llamada

Cada día que pasa es un reto que superas. Convivir con una cardiopatía te hece sufrir "cardiopatitis". Todo te preocupa y tiendes a sobreproteger, no quieres ser plasta, pero no puedes evitarlo, es una enfermedad que nació en el momento que te dijeron que tu bebé tenía un problema de corazón.

Te dicen que va a pasar pero no como va a pasar, sabes que no cogerá peso porque se cansará comiendo, pero yo veo que no come porque parece que hay algo en su estómago que le molesta, que le duele cuando traga... nos dicen que no tiene nada de eso, que lo que le ocurre está todo relacionado pero, y si no fuese así? y si no está comiendo porque tiene además un problema digestivo y que, con un medicamento adicional que le calme los síntomas, comería mejor?? porque veo que cuando se encuentra mejor, cuando no tiene expresiones de dolor o molestias, mi bebé come bastante, que no se cansa tanto como me habían dicho mientras come, que se ríe, patalea, agita sus brazos.... no noto ese cansancio del que me hablan. Porqué no me dan el gusto de que le vea un digestivo y dejen de tratarme como a una loca? No entienden que soy una madre preocupada?

Me da mucha tristeza no poder dedicar todo el tiempo que me gustaría al otro bebé porque me peleo muchas horas al día con mi cardiobebé para que coma.

Cada día me levanto esperando una llamada que me aterroriza... tienen que citarnos para hablar de la intervención. Sé que cuanto antes la pase mejor estaremos toda la familia, pero el antes, el durante y el después me preocupa. Me gustaría despertarme dentro de 4 meses y que todo haya pasado... pero serían 4 meses maravillosos que me perdería de mis hijos!
Sigo pensando que vivo en una montaña rusa!

Mientras tanto, sigo esperando una llamada...

Aterrizando en la realidad

El día 24 de Junio a las 10 de la mañana tenía que presentarme en el Hospital Nueva fe de Valencia. Este día debian nacer mis niños, mellizos de 36+6, mediante un parto inducido. El ingreso se hace a primera hora de la mañana y empieza un largo, muy largo día.

Tras horas de contracciones y sufrimientos por dos epidurales fallidas, finalmente nace mi primer bebé con ventosa, forceps y demás instrumentos, a las 23:45 de la noche. 20 Minutos después, al día siguiente (00:05), nace mi segundo bebé. Todo debería haber terminado ahí, puesto que pesaron 2,700 y 2, 500 kg, pero la suerte no estuvo de nuestra parte desde la semana 8.

Tras el esfuerzo y la complicación del parto mi primer bebé tuvo que ser llevado a reanimación y no lo conocí hasta dos horas después, en cambio, al segundo bebé me lo enseñaron nada más nacer y se lo llevaron a cuidados intermedios, lugar que abandonó 28 días después. Después de tres días de dar a luz pude abrazarlo. Tenía una cardiopatía congenita de gravedad.

El Canal Av Completo es una cardiopatía en la que el corazón sólo posee una de sus válvulas y falta toda la encrucijada que separa atrios y ventriculos. La única vía de salida para llevar una vida más o menos normal, es una operación reconstructiva a corto plazo y, años después, otra de reparación.

Toda esta información sobre este tipo de cardiopatía es a nivel coloquial, son las explicaciones que los cardiologos proporcionan a los padres de los pacientes. cada caso es especial y realmente no se llega a saber cuán grave es hasta que puedan ver el corazón fuera de su cuerpo.

Cuando, en la semana 20, te dicen que tu hijo tiene un problema de corazón, el mundo se te cae encima, no sabes exactamente qué ha pasado, cuál es el problema exactamente, que pasará durante el embarazo y después del parto, en realidad, no te lo acabas de creer. Has llevado un embarazo de lo más sano, nada de tabaco, alcohol, medicamentos...
De repente, piensas qué has hecho mal, cómo podrías haberlo evitado, que puedes hacer para arreglarlo... La madre no tiene la culpa de NADA, si no ha tomado medicamentos desaconsejados durante el embarazo, la formación del corazón hubiese seguido el mismo camino.
A partir de ese momento, el embarazo ya no es el mismo, la tristeza y preocupación te invaden. Lo que debía ser una inmensa alegría se torna en tristeza. es lo primero que piensas al despertarte y lo último a lo que le das vueltas antes de quedarte dormida. Una pesadilla.

Lo único que te queda claro es que acabas de aterrizar en la realidad.

Embarazada

Siempre había dicho que no quería tener hijos. Creo que es un pensamiento habitual de adolescentes desear ser jóvenes para siempre y no pensar que algún día te gustaría estar rodeados de una familia que tu mismo hayas creado.

Tanto lo había dicho que casi se cumple. Me costó mucho quedarme embarazada e, incluso, cuando ya lo estaba creía que no, nadie me había explicado que existían los "sangrados de implantación" y cuando los sufrí creía que la última tentativa había fracasado también. Pero un test de embarazo me devolvió a la realidad que para mi ya era un sueño: estaba embarazada!!

Aquí empieza un largo camino lleno de obstáculos que todavía ahora, 11 meses después, está en sus más tiernos inicios. Las alegrías y las tristezas se dan paso unas a otras cada día. Vivo en un carrusel de emociones que no acabas de creerte todavía. Los mellizos tienen ahora casi tres meses y medio y todavía me parece imposible que sean mis hijos. No sé cómo me comportaré como madre, espero no cometer muchos errores pero lo que realmente sí sé, es que los quiero con locura y que cada paso que doy será por y para ellos.